Emilia es una pequeña de 1 año 7 meses que tiene Atrofia Muscular Espinal Tipo 2, enfermedad que se encuentra caracterizada por una debilidad muscular y una hipotonía, resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico.
En Chile uno de cada seis mil niños son afectados con esta enfermedad, siendo catalogada como una enfermedad rara.
Para el tipo de atrofia que ella posee solo existe un medicamento llamado Spinraza el cual se aplican 4 dosis anuales, además de muchas terapias adicionales como neurokinesioterapia, hidroterapia y asistencias diarias a Teletón.
Esta enfermedad no está cubierta bajo ninguna ley, ni siquiera fue aceptada en la Ley Ricarte Soto, ya que fue negada por el parlamento dado su alto costo para el Estado.
Para poder costear el tratamiento y los gastos asociados, es que esta familia estará realizando diversos beneficios.
Puedes aportar en:
Cuenta Corriente – Banco Itaú
0214524404
Rut: 17043713-6
Ricardo Pérez Vera
Chequera Electrónica- BancoEstado
52370310921
Rut: 15681038-K
Cynthia Medina Fuentealba
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